2024.11.17 13:00映画「江里はみんなと生きていく」を観て 先日、ポレポレ東中野という小さな映画館で「江里はみんなと生きていく」という映画を観てきました。 ブログでも時々関連した記事を書くことがありますが、わが家には重い障がいを抱えた娘がいます。もう一人元気な妹もいます。 長女は小さい頃に大きな病気もし、何度か手術もし、繰り返し入院もし...
2024.06.30 13:00「全然いいのに」 毎朝、障害のある娘の送りをしています。 以前は学校まで一緒に歩いて行っていたのですが、学校が上がって、最近は送迎バスの停まる場所までの道のりです。娘は足元に気をつけなければならないので、二人でゆっくり歩きます。 その朝の時間が自分にとっていかに大切な時間であるかは、以前ブログ...
2024.02.11 12:00季節の変わり目 わが家にひと足早い春がきたようです。 長女は昔から、夜中に起きてしまうという時期があります。 夜中の2時3時に起きてしまい、1時間遊んでからまた寝るときもあれば、そのまま朝まで遊んでいるときもあります。 昔のブログにも苦労が書いてありました。その時から変わりなくという感じです...
2023.06.25 11:00賀茂川とイヴァンリンス 初夏になると思い出す風景があります。 もうずいぶん昔のような気がしますが、長女が障害を抱えて生まれてきたのが10月で、そのまま入院している病院のNICUに毎日通う日々が始まりました。そして季節は寒い冬から春、初夏になりました。 当時、僕は京都の北の方に住んでいて、仕事がある日は...
2023.03.18 11:00おーい、みかーん わが家は皆、柑橘類が好きです。 特に、私と障害のある長女は本当にみかんが大好きです。 長女はみかんが食べたいとき「おーい、みかーん」と呼んでいます（笑）。 私が持って行ってむいてあげます。 長女は（結局食べるのですけど笑）みかんと話しているみたい。 「おーい、みかーん」と呼んで...
2022.07.26 14:00障がい児、きょうだい児、そして夢 本ブログでは子どもとの生活についても少しだけ触れてきました。 長女は重い障害を抱えて生まれて、また大きな手術を何度もしてきたため、私の生活は常に長女中心にありました。そのことはブログでも何度か触れてきました。次女は健康に生まれて、問題なく育ってきました。 その次女もちょっと早い...
2022.02.25 12:00映画「帆花」を観て 少し前ですが、映画「帆花」を観てきました。 ポレポレ東中野という小さな映画館で。 これは重い障害を抱えて生まれてきた帆花さんとお母さん、お父さんの日常を描いたドキュメンタリー映画です。 帆花さんの自宅で、國友勇吾監督ご自身が撮影されています。 帆花さんは身体が動かず、呼吸器や定...
2021.09.20 11:008年ぶりのパパ 長女は重い障がいを抱えて生まれてきました。その長女と生きることは私の人生後半の大きな課題となりました。あるいは、生きる意味になったと言ってもよいかもしれません。 長女はNICUにいる間に大きな心臓の手術をし、病院から出たのは、生まれてから7ヶ月経ったときでした。その後、なんとか...
2021.08.01 11:20「上手く表現できない」（あるいは障害を抱えたきょうだいに対する気持ち） 今、武満徹さんの「波の盆」という音楽を聴きながらこのブログを書いています。 これまでのブログでときどき触れてきたように、わが家の長女は重い障害をかかえています。身体も弱く、私にとっては何より守らなければならない存在です。次女は元気で明るく健やかに育っています。 長女は、（もう身...
2021.01.23 13:00忘れられない光景（3） ときどき、主に子育てに関することですが、忘れられない光景について書き留めています。 今から10年近く前のこと。長女は障害を抱えて生まれ、その後も手術などがあって、ようやく口から食べられるようになったくらいの時期でした。 当時、僕は東京に住んでおり、子どもは療育のために、王子にあ...
2020.02.23 13:00子どもの病気について他者に話すときに考えること 「私、今こういう病気で辛くて･･･」「私、昔こういう病気をして大変だった･･･」 病気をした人同士でその病気について話している姿をよく見かけます。そういえば、最近自分も、友人とお酒を飲むときに身体の不調のことをよく話題にしているような…（苦笑）。 だから、その気持ちは実感として...
2019.09.15 12:20ドアモンキー 子育てをしていると、知らなかった便利グッズに出会って驚くことがあります。 特に、障がいをもつ子どもの子育てをしていると、そのような便利グッズに助けられてなんとか生活が成り立つような側面もあります。 今日はその中でも、もっともお世話になっているものを紹介します。 なぜそのような...